Stichting Pulmonale Hypertensie

Over Stichting Pulmonale Hypertensie

Pulmonale Hypertensie (PH) is een zeldzame en vrij onbekende longaandoening, waarbij de bloeddruk in de longslagader boven de normale waarden stijgt. PH heeft diverse oorzaken. Bij onderliggende aandoeningen bestaat de behandeling uit het zo goed mogelijk behandelen van deze aandoeningen.

Het probleem bij pulmonale hypertensie kan ook in de kleinere vaten zitten; de longbloedvaten worden nauwer of raken verstopt door een verstoord evenwicht tussen bloedvatverwijdende stoffen en bloedvatvernauwende stoffen. Deze vorm heet pulmonale arteriele hypertensie (PAH). Doordat de vaten nauwer worden of verstopt raken moet het hart veel harder pompen om het bloed toch door de longen te krijgen. De druk in de bloedvaten is door de vernauwing/verstopping veel hoger. Dit gaat om ongeveer 1000 mensen in Nederland. PAH wordt zelden vastgesteld bij een medisch routineonderzoek. Zelfs in de latere fasen van de aandoening kunnen de symptomen nog worden verward met andere aandoeningen die te maken hebben met het hart of de longen. Hierdoor gaat soms veel tijd verloren tussen het moment van de eerste symptomen van PAH en het moment dat de diagnose wordt gesteld.

PAH is een progressieve aandoening, dat betekent dat de beschadigingen in de longvaten steeds erger worden. Deze beschadigingen kunnen niet meer herstellen. Dit maakt pulmonale arteriële hypertensie een dodelijke aandoening.

Stichting Pulmonale Hypertensie behartigt de belangen van mensen met PH door het: • geven van voorlichting en verstrekken van informatie aan mensen met PH en hun familie • organiseren van bijeenkomsten voor donateurs, waarbij de kernwaarden educatie, lol en interactie voorop staan • genereren van nationale bekendheid van PH • bevorderen van medisch/wetenschappelijk PH onderzoek • werven van sponsorgelden • samenwerken met andere patiëntenverenigingen en PH organisaties in de wereld • samenwerken met zorgprofessionals om de tijd tot diagnose te verkorten en de behandeling te verbeteren

Team per functiegebied

Gebaseerd op 2 openbare functieprofielen, stand van 4 augustus 2026.

• Administrative / Office1
• Finance / Accounting1